Governo do Estado promoveu iluminação especial na Central do Brasil para lembrar a Semana das Doenças Raras
Quem passou pela Central do Brasil no início da noite desta sexta-feira se deparou com uma coloração diferente. Dando continuidade aos eventos que marcam a Semana das Doenças Raras, a Central do Brasil, um dos edifícios mais simbólicos do centro do Rio de Janeiro, foi iluminado nesta sexta-feira (03), às 18h30, nas cores rosa, azul, verde e lilás. Na última terça-feira, o Cristo Redentor foi o monumento escolhido para receber a iluminação colorida.
A Semana das DoençaS Raras começou na última terça-feira, dia 28 de fevereiro, e termina no domingo, dia 5 de março. Para chamar atenção ao tema, o Governo do Estado, por meio da Secretaria de Desenvolvimento Social e Direitos Humanos, se aliou ao Santuário Cristo Redentor e a outras entidades como Associação Brasileira de Narcolepsia & Hipersonia Idiopática, o Instituto Vidas Raras do Rio de Janeiro e o Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das pessoas com Doenças Raras do Estado do Rio de Janeiro (CEDDHPDR/RJ), e promoveu diferentes iniciativas.
Para encerrar os eventos da data, no domingo, a partir das 9h, acontecerá a 7ª edição da Caminhada de Doenças Raras no Rio de Janeiro. No evento, que acontece no Parque do Aterro do Flamengo, serão divulgados materiais explicativos sobre as doenças, esclarecimentos sobre a importância do diagnóstico correto e outros debates sobre o tema.
A caminhada no Parque do Flamengo também é promovida pela Coordenadoria de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, do Governo do Estado, pelo Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das pessoas com Doenças Raras do Estado do Rio de Janeiro (CEDDHPDR/RJ), Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e Raras (AFAG), Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência da OAB/RJ, e outras dezenas de associações fluminenses. O encontro é aberto ao público e a concentração será em frente ao Teatro Municipal Carlos Werneck de Carvalho, às 9 horas.
Serviço:
7ª Caminhada do Dia Mundial das Doenças Raras no Rio de Janeiro
Local: Parque do Flamengo, em frente ao Teatro Municipal Carlos Werneck de Carvalho.
Rio de Janeiro (RJ)
Sobre as doenças e a data
O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado anualmente no dia 29 de fevereiro. Por se tratar de um dia raro, é convencionalmente transferido para o dia 28. A data é lembrada em mais de 60 países para conscientizar a população sobre os diversos tipos de Doenças Raras, e abordar as dificuldades que os pacientes enfrentam, que vai desde um diagnóstico preciso até o tratamento adequado. Só no Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas convivem com doenças do tipo.
Estima-se que existam mais de 8 mil tipos de doenças raras, sendo 80% delas de origem genética. Outras se desenvolveram, como infecções bacterianas e virais, alergias ou ainda por causas degenerativas. A maioria dos casos, cerca de 75%, se manifesta ainda na infância.
O conceito de doença rara utilizado pelo Ministério da Saúde segue o recomendado pela Organização Mundial de Saúde (OMS), ou seja, distúrbios que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos.
