21 de julho de 2024

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Governo do Estado promove missa e ilumina Cristo Redentor em prol do Dia Mundial das Doenças Raras

Ampliar o conhecimento e orientar a população. Esses são os principais objetivos da Semana das Doenças Raras, que começa nesta terça-feira, dia 28 de fevereiro, e termina no domingo, dia 5 de março. Para chamar atenção ao tema, o Governo do Estado, por meio da Secretaria de Desenvolvimento Social e Direitos Humanos, se alia ao Santuário Cristo Redentor e a entidades como Associação Brasileira de Narcolepsia & Hipersonia Idiopática, o Instituto Vidas Raras do Rio de Janeiro e o Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das pessoas com Doenças Raras do Estado do Rio de Janeiro (CEDDHPDR/RJ) para promover diferentes iniciativas.

Estão programadas ações que englobam uma iluminação especial no monumento do Cristo Redentor que ganhou as cores rosa, azul, verde e lilás, que simbolizam as doenças raras, e foi celebrada uma missa no no local com a presença de representantes do movimento de conscientização das Doenças Raras no Rio de Janeiro. Para fechar a semana será realizada, no domingo, uma caminhada no Parque do Aterro do Flamengo.

A secretária de Desenvolvimento Social e Direitos Humanos do Estado, Rosangela Gomes, ressalta que temas como esse precisam fazer parte da agenda do Governo, para a população entender a importância do diagnóstico, e também para que se combata o preconceito.

– Governo e entidades civis precisam estar lado a lado nesta caminhada, construindo uma sociedade cada vez mais inclusiva, em que as pessoas consigam viver com mais qualidade de vida e sensação de pertencimento – disse a secretária.

Sobre as doenças e a data

O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado anualmente no dia 29 de fevereiro, por se tratar de um dia raro, e convencionalmente transferido para o dia 28. A data é lembrada em mais de 60 países para conscientizar a população sobre os diversos tipos de Doenças Raras, e abordar as dificuldades que os pacientes enfrentam, que vai desde um diagnóstico preciso até o tratamento adequado. Só no Brasil cerca de 13 milhões de pessoas convivem com essas doenças raras.

Estima-se que existam mais de 8 mil tipos de doenças raras, sendo 80% delas de origem genética. Outras se desenvolveram, como infecções bacterianas e virais, alergias ou ainda por causas degenerativas. A maioria dos casos, cerca de 75%, se manifesta ainda na infância.

O conceito de doença rara utilizado pelo Ministério da Saúde segue o recomendado pela Organização Mundial de Saúde (OMS), ou seja, distúrbios que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos.

Caminhada no Rio de Janeiro marcará a Semana Mundial das Doenças Raras

Para fechar a semana será realizada, no domingo, a partir das 9 horas, a 7ª edição da Caminhada de Doenças Raras no Rio de Janeiro. No evento, que acontece no Parque do Aterro do Flamengo, serão divulgados materiais explicativos sobre as doenças, esclarecimentos sobre a importância do diagnóstico correto e outros debates sobre o tema.

A caminhada no Parque do Flamengo também é promovida pela Coordenadoria de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, do Governo do Estado, pelo Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das pessoas com Doenças Raras do Estado do Rio de Janeiro (CEDDHPDR/RJ), Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e Raras (AFAG), Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência da OAB/RJ, e outras dezenas de associações fluminenses. O encontro é aberto ao público e a concentração será em frente ao Teatro Municipal Carlos Werneck de Carvalho, às 9 horas.

Serviço:

7ª Caminhada do Dia Mundial das Doenças Raras no Rio de Janeiro
Local: Parque do Flamengo, em frente ao Teatro Municipal Carlos Werneck de Carvalho.
Rio de Janeiro (RJ)

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