ALERJ realiza solenidade para celebrar um ano de atuação na defesa da qualidade de vida das pessoas com doenças raras

A Frente Parlamentar de Doenças Raras, da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj), celebrou um ano de atuação na defesa da qualidade de vida de pessoas com doenças raras. A solenidade contou com a participação da atriz e mãe atípica Iorrama Eshima, do dermatalogista Paulo Oldani, da advogada da OAB Raras Sybelle Drumond, da pesquisadora da UFF Patricia Saldanha, da atriz rara Dani Guedes, e da coordenadora de doenças raras da Secretaria Estadual de Saúde, Cristina Penna.

Coordenador da Frente, o deputado Munir Neto (PSD) reafirmou seu compromisso em fortalecer a luta pelo cumprimento do Estatuto dos Raros, pioneiro e único no Brasil, que representa importante conquista para os direitos das pessoas que convivem com doenças raras.

“Nesse primeiro ano conseguimos aprovar a criação do Estatuto, um grande avanço. Para o próximo ano, vamos cobrar o cumprimento do que prevê o Estatuto dos raros e reforçar a necessidade de ampliar a visibilidade, as políticas públicas e o acesso a tratamentos, garantindo mais dignidade e qualidade de vida para essa população’, destacou.

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