Dia Mundial das Doenças Raras é tema de homenagem na Alerj

Evento idealizado pelo deputado estadual Otoni de Paula Pai contou com a participação de profissionais PcDs de diferentes área e representantes da secretaria estadual de Esporte

Doenças raras são definidas pelo baixo número de indivíduos afetados: 65 a cada cem mil, segundo a Organização Mundial de Saúde. Em gesto que demonstra a preocupação do estado a respeito de amenizar as dificuldades que essas pessoas encaram, o deputado estadual Otoni de Paula Pai conduziu nesta terça-feira, 28/02, na Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro, uma homenagem às pessoas inseridas nesse cenário. Ao lado do secretário estadual de Esporte e Lazer do Rio de Janeiro, Rafael Picciani, e do vice-presidente da Suderj, Renato de Paula, foram discutidas questões urgentes para aumentar a visibilidade do tema.

Durante o encontro, artistas, profissionais desse campo da medicina e mães de crianças que possuem alguma doença rara puderam pegar o microfone e contar um pouco de seus maiores desafios. São pessoas que convivem diariamente com a situação, além de lidar com muitos casos de desinformação e preconceito.

– O Rio de Janeiro precisa evoluir no diagnóstico, na atenção e na inclusão de todas as pessoas que possuem alguma deficiência. Nós da Secretaria de Esporte temos tido um olhar muito especial para que todos tenham acesso, já que o esporte é um assunto que permeia a vida de toda a sociedade. Tenham a certeza de que o esporte, mais do que nunca, está aberto para todos. A Secretaria de Esporte e Lazer está à disposição da sociedade, em especial das pessoas com deficiência e das pessoas com doenças raras, que certamente terão de mim e do Dr. Renato um olhar sempre carinhoso, cuidadoso e inclusivo. Essa iniciativa é muito importante para levar informação, e informação de qualidade à sociedade – avaliou o secretário Rafael.

Compondo a mesa no debate também estavam presentes o deputado estadual Fred Pacheco, presidente da comissão PcDs da Alerj, Geraldo Nogueira, presidente da Comissão dos Direitos da PcD da OAB-RJ, Willen Heil, presidente do Conselho Regional de Fisioterapia e Terapia Ocupacional da 2ª Região (Crefito-2), e a Sandra Motta Martins, médica fisiatra da Unidade de Neurologia Infantil da Associação Fluminense de Reabilitação (AFR). O objetivo da conversa foi identificar quais são os desafios mais urgentes a serem amenizados pelo poder público pensando na qualidade de vida dessas pessoas.

– Sempre fui vista pelos outros como alguém frágil, incapaz. Os médicos previam que eu só iria viver até a adolescência. Não é fácil ser uma criança com deficiência, um adolescente com deficiência, uma “quase terceira idade” com deficiência, mas agora eu vou fazer 60 anos, alguém que não chegaria até a adolescência – comentou a professora aposentada Clara Migowski, formada em Letras pela UERJ.

Clara foi uma das pessoas com deficiência que compartilhou um pouco de sua trajetória com o grupo. Hoje, ela ocupa um lugar de extrema relevância dentro da pauta que representa. Como presidente da Associação Carioca de Distrofia Muscular, coordenadora da Aliança Rara Rio, membro do Conselho Administrativo da Aliança Distrofia Brasil e vice-presidente da Federação Latino Americana de Distrofia Muscular, é a prova viva de que as limitações não definem quem somos, mas a régua para medir a capacidade individual de cada pessoa com deficiência precisa ser repensada de forma coletiva.

– Não há vida para mim, apenas. Não há luta apenas para as minhas necessidades. Há uma luta pela necessidade de um coletivo – reiterou.

Vice-presidente para Saúde e Pessoas com Deficiência da Suderj, a Superintendência de  Desportos do Rio, Renato de Paula, explicou que a prioridade no trabalho da pasta é promover o acesso ao esporte para todos, tendo a acessibilidade como algo indispensável.

– Nós somos uma sociedade, somos sócios. Precisamos agir juntos, pensar juntos. Podem ter certeza que vamos trabalhar para o estado do Rio ser inclusivo. Para o Rio ser lindo, ele precisa ser inclusivo. A doença rara tem pressa. A deficiência está na sociedade, que não consegue enxergar que nós temos características únicas de cada um. É a sociedade que faz barreiras sociais e arquitetônicas para a pessoa com deficiência, por isso é ela que tem que mudar, e não a pessoa com deficiência – afirmou Renato.

Criada em janeiro deste ano, a vice-presidência tem como objetivo implementar iniciativas e parcerias focadas em atender não só pessoas com algum tipo de deficiência, mas também idosos, obesos e grupos de pessoas cuja prática esportiva é impreterível para uma vida digna e saudável. Essa devida atenção ao tema é uma das prioridades do governador Cláudio Castro para o estado.

Doenças raras afetam 13 milhões no Brasil

Mundialmente, a data 28 de fevereiro é lembrada como o Dia Mundial das Doenças Raras, instituído pela Organização Europeia de Doenças Raras em 2008. São descritas como algumas doenças raras as síndromes de Cushing, Guillain-Barré e Turner, além da doença de Crohn, doença falciforme, esclerose múltipla, esclerose lateral amiotrófica, entre outras.

A Associação Brasileira de Doenças Raras estima que há cerca de sete mil doenças raras descritas, sendo 80% de origem genética e 20% de causas infecciosas, virais ou degenerativas, e que 13 milhões de brasileiros vivem com essas enfermidades. Para 95% delas não há tratamento, restando apenas os cuidados paliativos e serviços de reabilitação. A média é de que a cada 10 mil pessoas nascidas no país, cinco possuem alguma doença categorizada pela raridade.

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