ALERJ inagura exposição sobre doenças raras no Palácio Tiradentes
A mostra aborda a Neuromielite Óptica, apresenta histórias de pacientes e reforça a visibilidade às doenças raras. Fica em cartaz até o dia 03 de abril e a entrada é gratuita.
A Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) realizou, nesta terça-feira (17), a cerimônia de abertura da exposição “Neuromielite Óptica – Você não vê, mas eu sinto”, no Palácio Tiradentes, sede histórica do Parlamento. A iniciativa, promovida no mês de conscientização sobre a doença, é fruto de parceria entre a Frente Parlamentar de Doenças Raras da Alerj, a Subdiretoria-Geral de Cultura e a Associação Brasileira de Neuromielite Óptica (NMO Brasil), e ficará em cartaz até o dia 3 de abril, com entrada gratuita.
Instalada no Salão Nobre do Palácio Tiradentes, a exposição reúne fotografias e relatos de pacientes das cinco regiões do país, com recurso de audiodescrição, e apresenta informações sobre os principais sintomas e sequelas da doença. A iniciativa busca ampliar a conscientização, dar visibilidade ao tema e facilitar o conhecimento sobre essa condição.
O presidente da Frente Parlamentar em Defesa das Doenças Raras, deputado Munir Neto (PSD), destacou a importância da atuação conjunta entre o Parlamento e a sociedade civil para ampliar a conscientização e garantir direitos às pessoas com doenças raras. “Essa exposição reforça a relevância de dar visibilidade à luta dos raros e de garantir que tenham vez e voz na sociedade. A Frente Parlamentar tem o compromisso de conscientizar a população e cobrar o cumprimento das leis que protegem essas pessoas e suas famílias. Sabemos que ainda há muito a avançar, mas esse caminho só é possível com a união entre o poder público, a sociedade civil e as associações, para assegurar atendimento digno e prioridade a quem precisa”, afirmou.
Para a diretora de Cultura da Alerj, Fernanda Figueiredo, a abertura do Palácio Tiradentes para iniciativas como essa reforça o papel da Casa na promoção de pautas sociais e na ampliação do acesso à informação. “Ficamos felizes por ser uma exposição com audiodescrição, tornando o conteúdo acessível e permitindo que mais pessoas conheçam a doença. Como se trata de uma condição rara, é fundamental ampliar o entendimento da sociedade sobre o tema”, comentou.
A doença
A Neuromielite Óptica (NMO) é uma doença neurológica rara, autoimune, crônica, debilitante do Sistema Nervoso Central, caracterizada por ataques severos e imprevisíveis que podem levar à cegueira, tetraplegia e até a morte.
A presidente da Associação Brasileira de Neuromielite Óptica (NMO Brasil), Daniele Americano, destacou o impacto da informação e do acolhimento entre pacientes. “Tornar essas doenças conhecidas é fundamental, porque, ao receber um diagnóstico raro, muitas vezes a pessoa não conhece mais ninguém na mesma situação e se sente sozinha. Quando passa a saber que existem outros pacientes, isso aproxima, acolhe e fortalece”, disse.