Em prol do Dia Mundial das Doenças Raras, Governo do Estado realiza a 8° edição da Caminhada Rara
Pessoas com múltiplas deficiências participaram da Caminhada, que finalizou a semana de conscientização
Celebrado em mais de 60 países, o Dia Mundial das Doenças Raras foi instituído no Brasil no dia 29 de fevereiro, por se tratar de uma data rara. Agora em 2024, ano bissexto, a celebração pode ser feita no próprio dia, com ações de conscientização.
A Secretaria de Estado de Desenvolvimento Social e Direitos Humanos, em parceria com outras instituições, promoveu a 8° edição da Caminhada Rara, novamente no Aterro do Flamengo.
A ação contou com mais de 25 standes, distribuição d’água pela Cedae, entrega de protetor solar, materiais de divulgação, distribuição de colar de girassol – que é um item utilizado por pessoas que possuem alguma deficiência considerada invisível -, além de música e muita animação. A caminhada teve duração de 30 minutos, e mais de 40 pessoas participaram do ato.
Eliane Jordão, coordenadora de Atenção às Pessoas com Doenças Raras da Secretaria, estava com a sua filha Manuela Jordão, de 29 anos, que tem uma síndrome raríssima chamada Rothmund-Thomson.
“Minha jornada no mundo das doenças raras começou quando eu tive minha filha Manuela. Por conta dela, comecei a pesquisar, procurar e entender a importância disso. O meu conselho para quem é mãe atípica, assim como eu, é não se deixar abalar por isso. Receba o diagnóstico com sorriso no rosto e lute junto com o seu filho. Hoje eu luto, por meio da Coordenação, não só para dar uma vida mais digna a minha filha, mas por todos os raros”, declarou a Coordenadora Eliane Jordão.
Manuela, que está no último semestre de psicologia, destaca a importância de correr atrás dos sonhos.
“Eu estou muito feliz de terminar a minha faculdade. Não é fácil para mim, mas não desisti. Mesmo com os obstáculos, temos que seguir em frente”, disse Manu, que tem a síndrome de Rothmund-Thomson.
Além da Caminhada Rara, a Coordenação participou de outras atividades em prol da data, como uma missa no Santuário Cristo Redentor e um grande evento no Palácio Tiradentes, que reuniu diversas instituições para discutir projetos em prol da inclusão e da visibilidade. Além disso, a Secretaria junto com a ALERJ irá promover, no dia 11 de março, uma grande ação com todos os parceiros da Caminhada, para que cada representante fale sobre o tema.
